Joshua J. Armstrong, PhD
Chercheur pour la Société Alzheimer du Canada
Chercheur pour la Société Alzheimer du Canada, Josh est aussi l’auteur du nouveau rapport sur son Étude phare, Les multiples facettes des troubles neurocognitifs au Canada. Il vit à Thunder Bay, en Ontario, avec sa famille. Josh dispose d’un bagage universitaire multidisciplinaire et d’une expertise de recherche dans le domaine des sciences de la santé, de l’analytique des données, de la gérontologie et de la santé publique. Avant de rejoindre la Société Alzheimer, il était professeur adjoint à la Faculté des sciences de la santé de l’Université Lakehead, en Ontario.
Question 1 : Qu’est-ce que l’Étude phare et qu’est-ce qui vous a poussé à l’entreprendre?
En 2010, la Société Alzheimer du Canada a publié une étude intitulée Rising Tide: The Impact of Dementia on Canadian Society (en anglais seulement). À l’époque, on racontait que c’était la première étude à fournir une estimation du poids qu’auront les troubles neurocognitifs au Canada au cours des 30 années à venir, tant sur la santé que sur l’économie. Cette étude a d’ailleurs beaucoup attiré l’attention sur la question des troubles neurocognitifs à l’échelle nationale, tout en fournissant des données et des prévisions nécessaires en la matière.
Depuis la publication du rapport, de nombreuses autres études ont été menées à l’échelle mondiale pour déterminer les causes des troubles neurocognitifs et les facteurs de risque associés. Cela dit, depuis cette époque, la démographie du Canada a évolué.
En 2020, la Société Alzheimer du Canada s’est mis en tête de fournir un ensemble de prévisions nationales relatives aux troubles neurocognitifs plus à jour, qui prenne en compte les dernières recherches mondiales sur le risque de développer des troubles neurocognitifs et des données de recensement récentes et actualisées.
L’Étude phare s’inscrit donc dans le cadre de cette mise à jour : il s’agit d’un projet qui s’appuie sur des données, des preuves et des techniques de microsimulation pour prévoir les répercussions des troubles neurocognitifs au Canada de 2020 à 2050. Dans le cadre de nos efforts, nous avons bénéficié du soutien d’une équipe travaillant pour le Canadian Centre for Economic Analysis. C’est elle qui a développé la plateforme d’analyse statistique que nous utilisons. À partir de cette étude, nous sommes en train d’élaborer trois rapports différents.
Le premier rapport sur l’Étude phare, intitulé Les troubles neurocognitifs au Canada : quelle direction à l’avenir?, a été publié en septembre 2022. Il est disponible à l’adresse https://alzheimer.ca/fr/la-recherche/rapports-sur-les-troubles-neurocognitifs/quelle-direction-etude-marquante-1 et présente des prévisions globales concernant la part de la population touchée par les troubles neurocognitifs. Il expose également des estimations quant au nombre de proches aidant·es nécessaires pour soutenir les personnes atteintes de troubles neurocognitifs, et les répercussions potentielles d’une diminution du risque de développer ce trouble sur le nombre de personnes qui en sont atteintes dans notre pays d’ici 2050.
Le deuxième rapport sur l’Étude phare, quant à lui, s’intitule Les multiples facettes des troubles neurocognitifs au Canada et a été publié en janvier de cette année. Pour le télécharger ou consulter ses éléments saillants, vous pouvez accéder à la page https://alzheimer.ca/fr/multiples-facettes-troubles-neurocognitifs-canada-etude-phare-rapport-2. Ce deuxième volet vise à mettre des visages sur les chiffres énoncés dans le premier rapport. Pour ce faire, nous examinons entre autres les variations des prévisions relatives aux troubles neurocognitifs en fonction de l’Indigénéité, de l’ethnicité, du sexe et du genre, ainsi que de l’âge. Nous intégrons également à ce rapport des récits à la première personne relatant l’expérience de gens dont la communauté, la famille ou la vie personnelle a été touchée par les troubles neurocognitifs.
Nous sommes présentement en train de travailler sur un troisième rapport concernant l’Étude phare. Celui-ci se concentrera davantage sur l’aspect économique associé à la prise en charge des personnes atteintes de troubles neurocognitifs au Canada. Le troisième et dernier rapport de la série sera publié en 2025.
Dans le cadre de cette étude et des rapports associés, il est important de noter la chose suivante : si nous et de nombreuses autres équipes de recherche s’intéressant aux troubles neurocognitifs nous appuyons sur des modèles fondés sur des données probantes et des microsimulations, c’est en partie parce qu’au Canada, il n’existe pas encore de système robuste pour suivre les taux de personnes atteintes de troubles neurocognitifs de façon précise. Dans le cas du cancer par exemple, il existe un Registre canadien du cancer, qui contient des renseignements sur tous les nouveaux cancers primaires diagnostiqués chez les résidents du Canada depuis 1992. Cependant, il n’existe aucun registre de ce genre pour les troubles neurocognitifs, du moins, pour le moment. Cela étant, notre domaine d’étude continue à s’appuyer lourdement sur ces types d’études fondées sur des modélisations éclairées dans l’espoir de pouvoir anticiper les besoins en matière de santé et les satisfaire dès maintenant, ainsi qu’à l’avenir.
Question 2 : Pouvez-vous nous en dire plus sur les répercussions qu’ont les troubles neurocognitifs sur les personnes autochtones ou racialisées au Canada et sur les raisons pour lesquelles il était important de mettre l’accent sur ces populations dans le cadre du rapport?
C’est une question très pertinente. Je vais commencer par vous expliquer le sens de notre démarche : au Canada, on observe une croissance rapide du nombre de personnes atteintes de troubles neurocognitifs. En effet, le premier rapport sur l’Étude phare projetait une augmentation de 187 % d’ici 2050. En prenant en compte cette tendance, aujourd’hui plus que jamais, il est essentiel de mieux comprendre les très nombreuses différences qui existent entre les symptômes liés à ce type de troubles, les risques de les développer, les types de prise en charge associés et, point qui constitue peut-être l’élément le plus important, les besoins en matière de prise en charge à l’avenir.
Même du point de vue strictement biomédical, nous savons que plus de 50 maladies ou problèmes de santé différents peuvent mener les patient·es à développer des troubles neurocognitifs. Et, bien entendu, de façon plus générale, nous savons que les personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif sont tout aussi diverses que les maladies et les problèmes de santé qui les causent, si ce n’est encore plus.
Donc, en résumé, il ne sera pas possible d’adopter une approche universelle pour prendre en charge les personnes atteintes de troubles neurocognitifs, au Canada ou ailleurs. Ensemble, nous devons réfléchir à des façons d’aider tout le monde, y compris les personnes autochtones, racialisées ou jeunes (qui sont aussi l’un des groupes ciblés dans le cadre de notre rapport), à avoir la meilleure qualité de vie possible compte tenu des troubles neurocognitifs, tout en favorisant un accès équitable pour tous·tes aux outils de prévention, au diagnostic et aux soins.
Comme le dit ma collègue Natasha Jacobs, qui m’a aidé à mettre en lumière certains des récits personnels qu’on retrouve dans le rapport : « Nous devons collaborer pour faire en sorte que la diversité et l’inclusion fassent partie intégrante d’une approche holistique de la prévention et de la prise en charge des troubles neurocognitifs » (traduction libre). C’est d’ailleurs un aspect que nous souhaitions mettre très clairement en évidence dans le rapport en fournissant également des prévisions concernant les répercussions de ces efforts.
Ainsi, d’après le modèle que nous avons utilisé dans le cadre de notre Étude phare, entre 2020 et 2050, on prévoit une augmentation de 273 % du nombre de personnes autochtones atteintes de troubles neurocognitifs. D’après ces estimations, le Canada passerait donc de 10 800 personnes autochtones atteintes de troubles neurocognitifs en 2020 à pas moins de 40 300 en 2050.
Cette augmentation prévue est due à une variété de facteurs. Tout d’abord, les communautés autochtones du Canada sont vieillissantes. Étant donné que l’âge est le plus gros facteur de risque associé aux troubles neurocognitifs, l’augmentation du nombre de personnes autochtones ayant plus de 65 ans entraînera à son tour une hausse du nombre de personnes appartenant à cette communauté touchées par ce type de troubles. Cependant, comme les études montrent que les personnes autochtones présentent plus de risques de développer des troubles neurocognitifs, il est également important de prendre en compte d’autres facteurs. Des études ont en effet montré qu’en raison des nombreuses répercussions du colonialisme, au Canada, les Autochtones courent davantage le risque d’être atteint·es de troubles neurocognitifs associés à ce que les équipes de recherche appellent les « déterminants sociaux de la santé », à savoir les conditions dans lesquelles les personnes naissent, grandissent, vivent, travaillent et vieillissent. Ces conditions jouent un rôle important sur les résultats en matière de santé, les troubles neurocognitifs et l’accès à une prise en charge dans ce cadre. Elles jouent aussi sur le fait qu’une personne puisse être en mesure d’agir afin de réduire ce qu’on appelait parfois par le passé les facteurs de risque « individuels » liés aux troubles neurocognitifs, à savoir des éléments comme l’éducation, le diabète et l’hypertension.
Notre rapport couvre également les différences observées en matière de troubles neurocognitifs au sein d’une grande variété de groupes ethniques et racialisés au Canada. Des recherches menées au Royaume-Uni et aux États-Unis nous ont enseigné qu’il peut exister des différences concernant les risques de développer des troubles neurocognitifs en fonction des groupes ethniques et racialisés. Il est donc important de mener des recherches plus poussées pour comprendre ce qui en est la cause et quelle est précisément la situation au Canada.
En se fondant sur le modèle utilisé dans le cadre de notre Étude phare, on peut s’attendre à voir une augmentation considérable du nombre de personnes d’origine asiatique atteintes de troubles neurocognitifs au Canada. On prévoit en effet une augmentation de 785 % entre 2020 et 2050. Cela ne signifie pas en soi que les personnes avec des origines d’Asie de l’Est et du Sud ont davantage de risques de développer ces troubles. En réalité, ce phénomène est plutôt lié au fait que de nombreuses personnes ayant immigré de l’Asie au Canada dans les 50 dernières années, voire avant cela, sont à présent vieillissantes.
Il est important de noter qu’un enchevêtrement complexe de facteurs individuels et sociaux est à l’origine des problèmes de santé et des troubles neurocognitifs, et ce, quelle que soit la personne. Nous espérons d’ailleurs que notre rapport met clairement ce fait en évidence. Nous espérons également faire ressortir clairement la nécessité de mener des recherches supplémentaires, car, à date, les études sur les troubles cognitifs se sont centrées en très grande majorité sur des groupes dominés par des populations blanches et issues de la colonisation, en particulier des hommes cisgenres hétérosexuels.
Question 3 : Pouvez-vous nous en dire plus sur les enjeux propres aux personnes 2SLGBTQI qui vivent avec un trouble neurocognitif?
Avant de vous donner plus de détails sur le contenu de notre étude, je tiens à dire que je trouve qu’Egale Canada et le National Institute on Ageing ont fait un travail formidable en matière de recherche autour de cette thématique! Le rapport intitulé À l’intersection des identités 2SLGBTQI et des troubles neurocognitifs rédigé par votre équipe était excellent (même si je n’en doutais pas!) et révolutionnaire. D’ailleurs, nous le citons dans notre propre rapport, ainsi que certains des outils créés par Egale, comme les Réseaux de soutien des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble cognitif — où est votre place?. De plus, le travail de votre organisation pour sensibiliser la population et défendre les droits des personnes 2SLGBTQI+ et/ou avec des troubles neurocognitifs est remarquable, à l’instar de votre récente campagne Préservez qui on est. J’ai conscience qu’Egale détient une véritable expertise dans ce domaine, et j’ai hâte de lire les prochains travaux de votre équipe et de leur donner davantage de visibilité.
Pour revenir au modèle utilisé dans le cadre de notre Étude phare, celui-ci s’appuyait sur les données du recensement 2016 et sur les découvertes mondiales le plus largement reconnues concernant les risques de développer des troubles neurocognitifs. Malheureusement, dans ce cadre, nous n’avons pas été en mesure d’établir des prévisions spécifiques concernant le nombre de personnes 2SLGBTQI+ qui allaient être atteintes de troubles neurocognitifs au Canada en raison du manque de données disponibles.
Cependant, nous avons tout de même pu nous servir de notre nouveau rapport pour mettre en évidence certaines données factuelles connues des équipes de recherche eu égard aux personnes 2SLGBTQI+ et aux troubles neurocognitifs en général.
Par exemple, des études ont montré que les adultes 2SLGBTQI+ sont plus touché·es par les troubles neurocognitifs que les adultes hétérosexuel·les et/ou cisgenres. Bien que de plus amples recherches soient nécessaires afin de déterminer pourquoi, on peut d’ores et déjà signaler que les facteurs de risque associés aux troubles neurocognitifs tels que la dépression, l’isolement social et le stress chronique peuvent fortement contribuer à un vieillissement plus rapide du cerveau au sein de ces communautés.
De plus, des études ont également montré que les membres des communautés 2SLGBTQI+ n’ont pas toujours accès à des soins de santé de haute qualité. Par ailleurs, il a également été démontré que les membres de ces communautés sont susceptibles d’être soumis·es à des bilans incomplets ou de recevoir des communications inadéquates de la part des professionnel·les de la santé, et qu’iels n’ont pas forcément autant accès que les autres aux services spécialisés dans les troubles neurocognitifs ni aux avantages sociaux associés.
La Stratégie nationale en matière de troubles neurocognitifs du Canada précise que les communautés 2SLGBTQI+ font face à des obstacles qui les empêchent d’accéder à une prise en charge équitable de ces troubles. À une échelle anecdotique, on peut citer l’exemple d’Andrea, une membre de la communauté 2SLGBTQI+ qui a généreusement accepté de partager son histoire dans notre nouveau rapport. Andrea nous a en effet indiqué que, bien souvent, les gens prenaient sa partenaire pour sa sœur lors de rendez-vous médicaux et que, dans certains cas, sa partenaire n’a d’ailleurs pas été autorisée à rester avec elle lors des rendez-vous.
Plusieurs équipes de recherche travaillent à comprendre ces difficultés dans un contexte plus global qui va au-delà d’une échelle purement individuelle. L’une des recommandations de notre rapport consiste à effectuer davantage de recherches pour analyser les expériences d’individus de genres divers et appartenant à la communauté 2SLGBTQI+ qui vivent avec des troubles neurocognitifs ou soutiennent des personnes atteintes de ces troubles. C’est vraiment un point très important.
Étant donné la croissance attendue dans le nombre de personnes 2SLGBTQI+ qui vivent avec un trouble neurocognitif, il sera également nécessaire de mener davantage de recherches pour déterminer comment rendre nos modèles de prise en charge inclusifs. Nous avons cruellement besoin de nous intéresser davantage à toutes les dimensions qui composent l’identité d’une personne, car les personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif ne se résument absolument pas à leur diagnostic médical.
Question 4 : Quelles seraient vos recommandations pour favoriser l’inclusion de toutes les personnes atteintes de troubles neurocognitifs?
Quand on souhaite formuler des recommandations relatives aux troubles neurocognitifs, il est vraiment très difficile de faire preuve de concision, car ces troubles ont des conséquences sur tant d’aspects différents de la vie des gens, sans compter que les façons de les prendre en charge et d’offrir du soutien aux personnes touchées sont très nombreuses et, comme le souligne notre rapport, très variées
Dans le cadre de notre démarche, nous avons élaboré des recommandations pour chaque chapitre, mais aussi focalisées à travers les différents prismes qui peuvent être pertinents pour optimiser nos systèmes, c’est-à-dire les systèmes de la Société Alzheimer, les systèmes de soins de santé, les différents niveaux gouvernementaux, et également les systèmes utilisés par les équipes de recherche.
Par exemple, il est nécessaire que les systèmes de soins de santé se chargent d’enseigner aux prestataires de soins de service comment diagnostiquer et prendre en charge les troubles neurocognitifs de façon holistique et intégrée, en tenant compte des différentes entre les sexes, les genres et les identités intersectionnelles. Nous devons concevoir l’intégralité de nos systèmes de soutien dans une optique centrée sur la personne, tout en tenant compte des besoins variables de différentes communautés.
De nombreux domaines de la recherche sur les troubles neurocognitifs devraient également viser une plus grande inclusivité. Nous devons non seulement comprendre les répercussions des troubles neurocognitifs sur les gens en général, mais aussi en quoi ces répercussions sont différentes chez diverses personnes.
Dans le contexte de ces troubles, l’expérience vécue n’est pas universelle. En effet, comme le dit si bien Tom Kitwood, un chercheur célèbre, tout au moins dans notre domaine : « Si tu as rencontré une personne atteinte de troubles neurocognitifs, eh bien, c’est ça, tu as rencontré une personne atteinte de troubles neurocognitifs » (traduction libre). Nous devons donc développer une meilleure compréhension de la variabilité des expériences et des besoins en matière de prise en charge dans le cadre de ces troubles. Par exemple, cela peut tout simplement passer par le fait de mieux comprendre les différences relatives aux sexes et aux genres en lien avec ces troubles, ce qui n’est déjà pas simple en soi. Cela dit, nous reconnaissons également qu’il est essentiel d’adopter des approches intersectionnelles qui prennent en compte différents aspects de la vie d’une personne et le lien entre ces derniers et diverses inégalités en matière de santé.
Question 5 : Où peut-on trouver davantage d’informations sur l’Étude phare de la Société Alzheimer du Canada et sur le travail de cette dernière?
Les rapports relatifs à notre Étude phare qui ont déjà été publiés se trouvent tous deux sur notre site Web. Le premier rapport, intitulé Les troubles neurocognitifs au Canada : quelle direction à l’avenir?, est disponible sur la page https://alzheimer.ca/fr/la-recherche/rapports-sur-les-troubles-neurocognitifs/quelle-direction-etude-marquante-1. Le deuxième, quant à lui, s’intitule Les multiples facettes des troubles neurocognitifs au Canada et est disponible à l’adresse https://alzheimer.ca/fr/multiples-facettes-troubles-neurocognitifs-canada-etude-phare-rapport-2.
Nous sommes présentement en train de travailler sur le troisième rapport, qui concerne les répercussions économiques des troubles neurocognitifs. Le rapport devrait sortir en 2025.
De plus, sur notre site, vous pouvez trouver de plus amples informations sur les troubles neurocognitifs, nos programmes et services, les recherches que nous finançons en partie dans le domaine et les façons dont vous pouvez soutenir notre travail, si vous le souhaitez.
Si vous avez besoin d’aide dans le cadre de troubles neurocognitifs, que ce soit pour vous, pour quelqu’un de votre famille ou pour l’un·e de vos ami·es, rendez-vous sur la page https://alzheimer.ca/fr/les-aides-et-le-soutien/trouvez-votre-societe-alzheimer-regionale pour contacter la branche de la Société Alzheimer de votre région. Nous avons des bureaux partout au pays, et le personnel de la Société la plus proche de chez vous pourra vous fournir les informations pertinentes dans votre cas et les ressources locales à votre disposition.